– I jest! Syn! 9 punktów w skali Apgar – po kilkugodzinnym porodzie usłyszała Marzena.
Wtedy na porodówkach nie było zbyt wielu udogodnień, ale ona w tym momencie nie myślała o zmęczeniu, a o swoim maleńkim synku. Jak dla każdej mamy, dla niej najważniejsze było, aby był zdrowy. Pomyślała sobie, że po powrocie do domu będzie nawet łatwiej, bo w końcu ma doświadczenie – półtora roku starsza córeczka nie może się doczekać, aż wróci mama. Na szczęście w szpitalu orzekli, że Łukasz jest okazem zdrowia. Wyglądało na to, że teraz życie potoczy się zwyczajnym torem, a Marzenę czekają co najwyżej codzienne troski młodej mamy i nieprzespane noce.
Jest pani jakąś nadpobudliwą matką
W miarę upływu czasu Marzena dostrzegła, że rozwój Łukasza wygląda inaczej niż w przypadku starszej córki, jeśli chodzi o zdolności psychomotoryczne. Łukasz słabo przybierał na wadze, były problemy z jedzeniem. Podsuwała mu najróżniejsze zabawki, ale nie mógł się na nich skoncentrować. W jej głowie zakiełkowało ziarno niepokoju. Jeszcze nie wiedziała, że właśnie życie pisze im czarny scenariusz. Bez możliwości poprawek.
Łukasz wyrósł na uroczego 2-latka. Problemy zaczęły się namnażać. W tym wieku mamy poskramiają bunt dwulatka i oglądają pierwsze demonstracje dwuletniej niezależności, a Łukasz był inny. Zaczął siadać chwilę przed drugimi urodzinami, natomiast przy próbach wstawania tracił równowagę. Chodził na nogach ugiętych w kolanach. Był pobudzony psychoruchowo, a problemy z przemieszczaniem się dodatkowo go denerwowały.
Marzena nie zliczy, ile razy odwiedzała gabinet pediatry. Zyskała jedynie order nadpobudliwej matki, która “robi z igły widły”, bo przecież każde dziecko rozwija się inaczej i Łukasz z czasem wszystko nadrobi! Udaje się wyprosić skierowanie do laryngologa i ortopedy, bo już przestała wierzyć pediatrom. Od początku słyszała, że wszystko będzie dobrze, że się wyrówna, a tak nie jest.
Ortopeda nie widzi problemu i pisze w konsultacji, że chód i budowa w granicach normy. Laryngolog nie widzi problemów z błędnikiem, a więc przyczyny zaburzeń równowagi trzeba szukać dalej. Kolejne starcie głowy z murem.
Życie bez zmian toczy się swoim zakrzywionym torem, a Marzena z bezradności zaciska ręce. Są takie momenty, gdy traci siły na walkę z wiatrakami, ale nawet w chwilach zwątpienia jest pewna, że wszyscy się mylą. Intuicja matki nigdy nie zawodzi. Matka wie najlepiej, tylko dlaczego nikt nie chce jej słuchać?
Lipiec 1990. Szpitalna Izba Przyjęć w Katowicach.
Wszyscy biegają wokół Łukasza. Marzena jest przerażona.
Pani syn miał duży, uogólniony napad padaczki – słyszy. – Musimy przeprowadzić diagnostykę na oddziale neurologii.
Łukasz ma badanie EEG, pobrano też mocz i krew. Próbki zostają przesłane do Instytutu Psychoneurologii na Sobieskiego w Warszawie. Dni wypełniają się oczekiwaniem na wynik.
Gdyby ktoś chciał opisać, co dzieje się w sercu Marzeny, nie znalazłby odpowiednich słów. Strachu matki o dziecko opisać się nie da. Łukasz w szpitalu leży sam, bo rodzicom nie wolno przebywać na oddziale razem z dziećmi. Takie czasy. Marzena codziennie przychodzi w odwiedziny.
– Było mi trudno patrzeć na dziecko, przywiązane do łóżeczka i te jego posiniaczone ręce i nogi, próbujące uwolnić się z pasów – wspomina.
Wyniki przychodzą z rozpoznaniem: padaczka i opóźnienie rozwoju psychoruchowego. Okazuje się, że niezborność ruchowa Łukasza i jego utraty równowagi przy próbach chodzenia to napady padaczki. Marzenia wiedziała od początku, że coś nie tak, ale ze swoimi obawami zawsze zostawała sama, bo za każdym razem “wszystko było w normie”. Łukasz zaczyna brać leki przeciwpadaczkowe. Po kilku tygodniach przychodzą wyniki badań genetycznych – nie stwierdza się odchyleń.
Marzenia zabiera Łukasza do domu. Przez dwa lata intensywnie go rehabilituje. Każdego dnia walczy choćby o niewielką poprawę jego sprawności, ale mimo to jej synek wciąż chodzi na przygiętych nogach, a problemy z utrzymaniem równowagi jak były, tak są.
– Teraz już wiem, że był to objaw ataksji móżdżkowej, ale kto wtedy wiedział? – mówi Marzena.
List do Centrum Zdrowia Dziecka
Łukasz ma już 4 lata. Nie mówi, ma napady padaczkowe, jest pobudzony psychoruchowo. Marzena decyduje się napisać długi list do CZD w Międzylesiu. Opisuje w nim stan Łukasza i prosi o konsultację. Udaje się. Poradnia neurologiczna w CZD kieruje ich dalej do Poradni Metabolicznej, Foniatrycznej i Psychologicznej. Kolejna diagnostyka. Nic. Znów nic. Oprócz rozpoznanej wcześniej padaczki i opóźnienia psychoruchowego, nie znaleziono niczego więcej.
Życie Marzeny i Łukasza krąży na trasie Warszawa – Dom. W końcu Marzena decyduje się zatrzymać w hotelu przy CZD, bo Łukasz musi pozostać na oddziale na dłużej. Padaczka postępuje. Marzena słyszy hasło o Zespole Westa, później o Zespole Lennoxa-Gastauta. Wszystkie teorie znikają tak szybko, jak się pojawiły, a w ich miejsce wskakują kolejne. Jednak wciąż nie ma konkretnej diagnozy, a co gorsza, nie ma leczenia, które uzdrowiłoby Łukasza lub chociaż częściowo zahamowało ten postępujący proces destrukcyjny. Każdy kolejny napad padaczkowy po centymetrze wyrywa Łukasza z ramion mamy. Zabiera Marzenie synka kawałek po kawałku. Łukasz się zmienia, jest go coraz mniej.
Marzena wiele razy płakała ukradkiem, żeby nikt nie widział, bo w końcu musi być silna – dla Łukasza, dla jego siostrzyczki i dla męża. Jej serce wiele razy było rozerwane na pół – między Łukaszem a córeczką, która przecież też potrzebowała mamy, a była przerzucana od jednej babci do drugiej. Inaczej się nie dało. Mąż pani Marzeny pracował bardzo ciężko, aby jakoś związać koniec z końcem. Zdarzało się, że jeździł 12 godzin karetką, po czym szedł ładować cegły do cegielni, żeby Marzena mogła opłacić hotel przy CZD i być przy Łukaszu.
Justynka, choć malutka, była bardzo rezolutną dziewczynką i rozumiała, że w sercu Marzeny jest tyle samo miejsca dla niej i dla Łukasza, ale brat sam sobie nie poradzi, więc potrzebuje nieco większej opieki. Marzena tuliła do siebie córkę tak często, jak tylko się dało, tłumacząc że kocha ich tak samo.
Kiedyś Justynka wróciła ze szkoły zapłakana i zakomunikowała, że w szatni sprała pewnego chłopca, który ciągle jej dokuczał, że ma g……o brata. Było oczywiście wezwanie do szkoły i kłótnia z matką chłopca, który dokuczał Justynce. Trzeba było uruchomić pedagoga szkolnego i wyjaśnić dzieciom, że tak czasem bywa, że nie wszyscy rodzą się zdrowi. Choroba to coś, co może dotknąć każdego. Na szczęście dzieci zrozumiały. Córka Marzeny zawsze stawała murem za swoim bratem.
Jak szczypiorek
Organizm Łukasza jest wyniszczony, są zaniki mięśniowe i bardzo duża skolioza. Marzena czuje bezradność, patrząc na jego wychodzone ciało. Jeździ po poradniach i szpitalach. Gdy dochodzi do następnego napadu padaczki, Łukasz trafia do szpitala we Wrocławiu (trochę bliżej domu). Marzena pomieszkuje w hotelu.
Łukasz ma już 15 lat. Wykonuje proste polecenia. Przez niezborność ruchową niewiele chodzi. Znajoma lekarka, która sama ma chore dziecko, przekonuje Marzenę do kliniki w Katowicach. Mówi, że wiele się zmieniło. Są lepsze możliwości, medycyna w końcu idzie do przodu, inna diagnostyka i co ważne, już można przebywać tam razem z dzieckiem. Może jest jakaś nadzieja.
Łukasz trafia do Kliniki Neurologii Wieku Rozwojowego w Katowicach, gdzie na wstępie ma rezonans magnetyczny głowy. Obraz mózgu jest niepokojący. Lekarze dostrzegają zaniki korowe i niedorozwój dolnej części robaka móżdżku. Pojawia się światełko. Łukasz jest diagnozowany w kierunku chorób metabolicznych. Sytuacja sprzed lat się powtarza. Marzena czeka na wyniki próbek, które zostały wysłane do Warszawy. Z jednej strony boi się diagnozy, a z drugiej chciałaby to mieć za sobą. Wie, że to ważne, aby pomóc Łukaszowi. Tęskni jednak za córką.
Diagnoza przyszła po latach poszukiwań – dwa słowa, które niewiele mówią
Hiperglicynemia nieketotyczna
Rokowania są złe, ale trzeba łagodzić objawy – słyszy od lekarza prowadzącego. Medycyna jest bezradna. Łukasz nosi w sobie wadliwy gen, przez który jego organizm w szaleńczym tempie wytwarza glicynę. Po kilkunastu latach Marzena dowiaduje się, że nie może pomóc Łukaszowi tak, jak by chciała. Może jedynie łagodzić objawy i starać się, aby życie Łukasza było w miarę komfortowe, o ile można to tak nazwać. Z jednej strony ulga, a z drugiej przeogromny żal, że nie udało się wcześniej, że może byłoby inaczej, może choroba nie zniszczyłaby tak bardzo mózgu Łukasza, może postępowałaby wolniej. Tysiąc zdań zaczynających się od “może” i “gdyby”. Łukasz otrzymuje leki zgodnie z zaleceniami Amerykańskiej Akademii Neurologii. Marzena nazywa to terapią szokową. Łukasz reaguje źle. Pojawiają się problemy hormonalne. Drobne kości praktycznie łamią się same. No to gips na stopy, zdjęcie gipsu, znów gips, zdjęcie gipsu, gips i tak w kółko. Wkrótce okazuje się, że Łukasz ma też pęcherz neurogenny. Oznacza to, że trzeba go cewnikować kilka razy w ciągu doby. Marzena zastanawia się, czy da sobie radę? W końcu nie jest pielęgniarką. Jest matką, której anioł stróż chyba złamał skrzydło. Choroba Łukasza ją zahartowała, ale czasem nie da się wyeliminować poczucia bezradności i strachu. Codziennie rano wstaje z myślą, że musi znaleźć w sobie siłę i poskładać siebie w jedną część. W tym całym chaosie znaleźć wewnętrzny spokój.
Napady padaczkowe ulegają nasileniu. Łukasz nie je, nie pije, cały czas drga. Lekarze decydują się umieścić go na OIOM. Zostaje wprowadzony w śpiączkę farmakologiczną i podłączony do respiratora. Umęczony mózg ma szansę odpocząć. Przy miarowym syczeniu respiratora Marzena zadaje sobie setki pytań. A co będzie, jeśli nie przestanie drgać? Czy w ogóle uda się go wybudzić? Nie ma innego wyjścia, trzeba ratować Łukasza, ratować co się da. Marzena wraca do domu, na OIOM są ścisłe godziny odwiedzin. W domu nie może znaleźć sobie miejsca. Cały czas czuje niepokój i strach, ale co robić, trzeba czekać. Po kilku dniach udaje się wybudzić Łukasza, który wraca na neurologię kontynuować leczenie.
Pytam Marzeny, czy miała kiedyś takie myśli, żeby to wszystko się w końcu skończyło.
Pytasz o chwile zwątpienia – Marzenia opowiada – ciężka choroba wystawia na próbę całą rodzinę. Naszą miłość, wiarę i zaufanie. Kiedy spada na nas coś złego, zadajemy sobie pytanie – Boże, dlaczego ja, dlaczego moje dziecko? Przecież Łukasz nikogo nie skrzywdził, nikomu nie zrobił nic złego, więc dlaczego cierpi i prawdziwe życie przechodzi mu koło nosa.
Nikt nie wie, ile łez wylałam do poduszki i ile razy zadawałam pytanie, czy ta walka ma sens. Czy cierpienie i ból towarzyszący Łukaszowi ma sens. Zawsze myślałam i prosiłam Boga, abym nie stała się egoistką. Aby w pewnym trudnym momencie podpowiedział mi, kiedy mam przestać, kiedy odpuścić. Proszę o siłę i odwagę, abym kiedyś mogła podjąć tę trudną decyzję. Ale widzę też chwile, kiedy Łukasz się uśmiecha, jest radosny i zadowolony. Kiedy mimo wszystko widzę jego wdzięczność w oczach. Chociaż nie mówi, jego gesty mówią za niego.
Łukasz ma 17 lat. Napady padaczkowe co chwilę wracają, ale pojawia się nadzieja.
Lipiec 2005. Operacja przecięcia spoidła mózgu
Brzmi to jak fragment książki science fiction, ale to właśnie zaproponowano Marzenie. Chirurgiczne rozdzielenie półkul mózgowych było szansą na przerwanie nieustających napadów padaczkowych, które niszczą mózg Łukasza. Marzena zostaje poinformowana o niebezpieczeństwie zabiegu i jego powikłaniach. Mówią, że wszystko się może zdarzyć, ale jednocześnie jest to w zasadzie jedyna szansa dla Łukasza, aby jego organizm mógł funkcjonować. Operacja trwa kilka godzin. Po wszystkim neurochirurdzy mówią – trzeba czekać. Trzeba czekać nawet kilka miesięcy. Dopiero wtedy będzie można coś więcej powiedzieć.
Zabieg zostawił po sobie zmiany na zawsze. Nie chodzi o bliznę na głowie. Po nim Łukasz już nigdy nie stanął na nogi, ma problemy z jednoczesnym otwieraniem obu oczu, a gdy się uśmiecha, unosi się tylko jeden kącik ust, ale ma szansę na dalsze życie. Tak było trzeba. Mimo utrudnionego kontaktu Marzena dobrze rozumie Łukasza. Przez te wszystkie lata doskonale opanowała rozumienie syna bez słów. Czasem wystarczy grymas twarzy, aby odgadła, czego mu potrzeba. Łukasz bardzo często ma infekcje dróg oddechowych. Każda z nich grozi pobytem w szpitalu i długim leczeniem. Przyjmuje wiele leków, jest rehabilitowany.
Marzenie jest ciężko, jej mąż choruje. W 2015 roku wzywa do niego pogotowie. Na własnych nogach wchodzi do karetki, ale już nigdy nie wraca ze szpitala.
Matka zawsze kocha i rozumie
Z Marzeną pisałam przez kilka dni na raty, bo tylko w ten sposób mogła opowiedzieć mi swoją historię. Między przekładaniem Łukasza z boku na bok a odsysaniem wydzieliny z jego dróg oddechowych. Między oklepywaniem a zmianą pampersa. Leki przeciwpadaczkowe to wciąż podstawa leczenia Łukasza. Marzena cewnikuje go 6 razy na dobę. Łukasz nie oddycha sam. Jest wentylowany mechanicznie przy pomocy respiratora. Każda noc to nasłuchiwanie, czy wszystko w porządku.
– Praktycznie nie wychodzę z domu, bo przy Łukaszu trzeba być cały czas – mówi Marzena. – Ale przy mnie jest najbezpieczniejszy, bo znam jego mimikę, każdy grymas. Mimo wielu problemów ze zdrowiem Łukasz to pogodny człowiek, który chce żyć. Nawet jeśli nie mówi, to jego błysk w oku, uśmiech, podniesione brwi, zmarszczone czoło mówią za niego. On po prostu kocha świat i ludzi. Wiem, że trzeba zrobić wszystko, żeby tej naszej miłości mu nie zabrakło. Łukasz nie mówi i nigdy nie mówił pełnymi zdaniami. Lekarze tłumaczą, że padaczka uszkodziła ośrodek mowy. Ale ja wiem, że on wszystko rozumie. Uważnie słucha, co do niego mówię. Z uśmiechem wita lekarza anestezjologa, który przyjeżdża do domu nadzorować wentylację, bardzo lubi swoją pielęgniarkę i rehabilitantkę.
Zawsze traktowałam go normalnie tzn. mówiłam do niego pełnymi zdaniami. Tłumaczyłam, że teraz np. musi być grzeczny, bo przyjdzie pani pielęgniarka i będzie mu zakładać wenflon. A on mnie słucha i naprawdę potrafi się dostosować. Wiem, że pomimo swoich ograniczeń to na swój sposób inteligentny facet, który czasem potrafi spłatać jakiegoś psikusa i śmiać się razem ze mną.
Najpierw przedszkolny oddział specjalny od 4 do 10 roku życia, ze wspaniałymi przedszkolankami i opiekunkami. Ze łzami w oczach żegnałam się z nimi, bo to były dziewczyny, które oddawały serce naszym dzieciom. Potem szkoła specjalna i klasa życia, a na końcu zespól terapeutyczno-edukacyjny do 25 roku życia. I znowu zaangażowane 3 młode nauczycielki i wspaniała pomoc ze strony pielęgniarki. Do dziś dzwonią, piszą i odwiedzają Łukasza w szpitalu. My po prostu mamy szczęście do dobrych ludzi.
Łukasz stale przebywa w łóżku i jest zależny od pomocy innych osób. Marzeniem jego mamy jest, aby Łukasz mógł posiedzieć w wózku na tarasie lub wybrać się na krótki spacer. Dlatego niezbędny jest do tego celu mobilny, przenośny koncentrator tlenu, którego zakup jest dla Marzeny w strefie marzeń. Cena urządzenia to przecież 12 tysięcy złotych i ona nie jest w stanie samodzielnie uzbierać takiej kwoty. Drugą niezbędną kwestią, która znacznie ułatwiłaby funkcjonowanie Łukasza i poprawiła jego komfort życia, jest specjalistyczne łóżko dostosowane do jego potrzeb. Jest to kolejny koszt, tym razem w wysokości około 5 tysięcy złotych. Łącznie potrzeba ok. 17 tysięcy złotych.
EDYCJA 03.2017 – Kamizelka drenażowa już jest. Pieniądze są potrzebne na przenośny koncentrator tlenu i specjalistyczne łóżko!
EDYCJA 06.2018 – Jest asystor kaszlu. Pani Marzena potrzebuje dla Łukasza nebulizatora i koncentratora tlenu !
Możesz pomóc mamie Łukasza dołączając do tej grupy na Facebook. Kup książkę, ozdobę, bibelot. Możesz też oddać coś, co kupi ktoś inny. Możesz dodać do grupy znajomych, udostępnić ją. Cokolwiek. Nie bądź obojętny. Chcesz lepszego świata? Idź i uczyń trochę dobra. Klik, klik, klik!
Nie zapomnij też polubić strony Łukasza na Facebook! Klik, klik. klik!
